Niente ha bisogno d'esser modificato quanto le abitudini degli altri. Mark Twain

> Home > Eventi a Milano del 18-09-2015 > Altro... > Fare o non fare lo screening del portatore sano...

Fare o non fare lo screening del portatore sano per la fibrosi cistica? La voce di cittadini e comunità medico scientifica

Fare o non fare lo screening del portatore sano per la fibrosi cistica? La voce di cittadini e comunità medico scientifica

 

 

Il Servizio Sanitario deve o no organizzare uno screening nella popolazione con lo scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di fibrosi cistica?
Tre Giurie, a Verona, Pistoia e Palermo, dopo aver dibattuto
approfonditamente il problema si sono espresse favorevolmente.In un successivo sondaggio online hanno anche detto sì: l’87% dei cittadini e il 63% degli operatori sanitari coinvolti. In Veneto, dove il test è diffuso dagli anni Novanta, il numero di nuovi nati con fibrosi cistica risulta, oggi, di quattro volte inferiore

Domani, all’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri si terrà il convegno di presentazione dei risultati del progetto “Fare o non fare lo screening del portatore sano per la fibrosi cistica? La voce dei cittadini e della comunità scientifica”, finanziato dalla Fondazione per la Ricerca sulla fibrosi cistica - Onlus.
“Per rispondere a questa domanda - spiega Paola Mosconi, Coordinatore del progetto e capo del Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità del Mario Negri -, il progetto ha utilizzato una metodologia di ricerca - la Giuria dei cittadini - che prevede di chiedere a un gruppo di cittadini di deliberare, in nome della collettività, su un intervento medico per cui ci sono posizioni controverse. Per il progetto sono state organizzate tre Giurie a Verona, Pistoia e Palermo e tutte e tre le giurie si sono espresse per il sì, fornendo un documento articolato con le motivazioni”.
“Lo screening del portatore - sottolinea Carlo Castellani del Centro Fibrosi Cistica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e partner del progetto - prevede un esame genetico per individuare, tra gli adulti in età riproduttiva, i portatori sani: coloro che hanno una sola copia del gene mutato e quindi non sono malati, ma possono trasmettere la malattia a un figlio se anche l'altro genitore è portatore di una mutazione simile. Dati pubblicati hanno dimostrato che nel Veneto, dove il test dagli anni Novanta è stato attivamente offerto ad ampi segmenti della popolazione generale, il numero di nuovi nati con fibrosi cistica si è gradualmente ridotto fino a livelli più di quattro volte inferiori a quelli misurati in precedenza”.
“In seguito alla pubblicazione di questi dati - spiega Roberto Satolli di Zadig e partner del progetto - sono state organizzate tre Giurie dei cittadini a cui è stato chiesto: Il Servizio Sanitario deve o no organizzare uno screening nella popolazione con lo scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di fibrosi cistica?” Una sfida importante del progetto è stata la messa a punto di un materiale completo, semplice ed equilibrato. I cittadini coinvolti, infatti, sono giunti a deliberare dopo aver ricevuto informazioni chiare ed esaurienti e averne discusso per più di un giorno con gli esperti del settore”.
Oltre alle tre Giurie, il progetto ha raccolto l’opinione di cittadini e di operatori sanitari, al fine di avere un campione più ampio, da confrontare con le posizioni emerse dalle Giurie, e aumentare le informazioni disponibili su questa importante domanda di salute pubblica.
“E’ partita all’inizio di febbraio un’indagine online - aggiunge Cinzia Colombo, ricercatore del Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità del Mario Negri - che ha visto una partecipazione straordinaria: più di 900 persone si sono collegate online e hanno risposto alla stessa domanda delle Giurie. Si sono espressi per il sì sia i cittadini (87% dei partecipanti), sia gli operatori sanitari (63% dei 341 partecipanti)”.
Durante l’incontro di domani - di fronte ai risultati ottenuti - avverrà un confronto tra rappresentanti del mondo medico scientifico, pazienti e cittadini. I risultati che emergeranno saranno diffusi a enti, società scientifiche, associazioni di pazienti, cittadini al fine di migliorare l’informazione su questo tema e spingere a prendere decisioni condivise nelle diverse realtà italiane.


Dati Aggiornati al: 17-09-2015 17:26:30

WikiEventi.it non è responsabile di eventuali cambiamenti di programma.

Consultare sempre il sito web di riferimento.

 

effettua il login con facebook

Categoria: Altro...

Quando: Venerdì 18-09-2015 alle 10:00
---> L'EVENTO SI È GIÀ CONCLUSO !!!

Dove: Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Indirizzo: Via G. La Masa, 19 Milano

Prezzo: Gratis

Link: Sito Web dell'evento